Umierająca pacjentka miała opuścić hospicjum po miesiącu – rodzina i lekarz mówią o nieludzkim traktowaniu

Żona Sébastiena, którego imię zostało zmienionea sytuacja została opisana przez RTBF, była u kresu życia, gdy trafiła do Foyer Saint-François w Namur – cenionej placówki opieki paliatywnej. Niespełna miesiąc później oddział zażądał, aby pacjentka opuściła placówkę: miała wrócić do domu albo zostać przeniesiona do domu opieki. Rodzina umierającej kobiety oraz jej lekarz rodzinny odebrali tę sytuację jako całkowicie nieludzką i nie rozumieją uzasadnienia “medyczno-ekonomicznego”, na które powołała się placówka.

Żona Sébastiena cierpiała na chorobę zwyrodnieniową. Była nieuleczalnie chora, znajdowała się u samego kresu życia i nie mogła już korzystać z odpowiedniego leczenia w domu, dlatego została przyjęta na oddział opieki paliatywnej Foyer Saint-François w Namur. Spełniała warunki przyjęcia.

“Przyjęto ją wspaniale. Opieka, jaką ją otoczono, była znakomita. Naprawdę bardzo wysokiej jakości” – opowiada Sébastien. Opieka była na tyle dobra, że stan pacjentki nieco się ustabilizował, choć ani u jej męża, ani u lekarza prowadzącego nie wzbudziło to większej nadziei. Choroba postępowała nieubłaganie.

Pewnego dnia parę odwiedziła lekarka koordynatorka.

“Prawo to prawo”

“Lekarka koordynatorka powiedziała nam, że istnieje przepis prawny, zgodnie z którym po 30 dniach hospitalizacji w opiece paliatywnej trzeba rozważyć przeniesienie pacjenta, chyba że śmierć jest nieuchronna. W grę wchodził albo powrót do domu, co było niemożliwe, albo przeniesienie do domu opieki” – relacjonuje Sébastien. Zaskoczony i oszołomiony odmówił przeniesienia żony. “Powiedziałem jej: przecież widzi pani jej stan. Jest wyczerpana. Lekarka odpowiedziała mi, że prawo to prawo i że nie można od niego odstąpić”.

Tymczasem taki przepis nie istnieje. Foyer Saint-François, z którym się skontaktowano, przyznaje, że sposób poinformowania pacjentki o planowanym przeniesieniu był niezręczny. “To nie jest prawo, to regulamin” – sprecyzowała dyrektorka placówki Sophie Leruth.

Foyer Saint-François stosuje wewnętrzną zasadę, znaną personelowi i wolontariuszom jako “reguła 30 dni”, zgodnie z którą pobyt osoby u kresu życia nie powinien przekraczać 30 dni. Istnieje także inny rodzaj pobytu, tak zwany pobyt wytchnieniowy, którego czas trwania określono na trzy tygodnie.

“To całkowicie nieludzkie wobec osoby umierającej”

Doktor Eric Lambert, lekarz prowadzący żonę Sébastiena, od razu zaprotestował przeciwko propozycji przeniesienia pacjentki. “To brak człowieczeństwa. Niedopuszczalne jest to, że regulamin może prowadzić do nieludzkiego postępowania. Regulamin jest sztywny i wąski, podczas gdy kres życia przychodzi wtedy, kiedy ma przyjść, i nie sposób go przewidzieć” – mówi.

Sébastien i jego lekarz poprosili o spotkanie z dyrekcją Foyer Saint-François. Zorganizowano mediację. Mimo to Sébastien był zaskoczony, gdy kilka dni później odebrał telefon. “Dzwoniła pracownica socjalna z domu opieki w okolicy, która proponowała miejsce dla mojej żony. Tyle że ja o nic takiego nie prosiłem. Kiedy powiedziałem, że nie jestem zainteresowany, uprzedziła mnie, że to jedyne wolne miejsce i że później może już go nie być”. Sébastien odniósł wrażenie, że Foyer Saint-François organizuje przeniesienie jego żony “za jego plecami” i próbuje wywrzeć na niego presję. “To nadużycie władzy” – oburza się.

Placówka postrzega takie działania jako wsparcie pacjentów i ich rodzin, mające ułatwić ewentualne przeniesienie. To dwa przeciwstawne odczucia wynikające z dwóch różnych rzeczywistości: z jednej strony z przeżywania kresu życia bliskiej osoby, z drugiej – z ograniczeń budżetowych i braku miejsc dla wszystkich pacjentów, którzy ich potrzebują.

Oddział opieki paliatywnej utrzymuje, że pacjenci znają tę zasadę. “Jest ona zapisana w świadomej zgodzie, którą podpisują przy przyjęciu” – odpowiada Sophie Leruth. O ile jednak czas pobytu rzeczywiście określono w przypadku pobytów wytchnieniowych, które zakładają powrót pacjenta do domu, o tyle przy pobycie u kresu życia nie podano żadnego limitu. Wspomniano jedynie, że w razie ustabilizowania się stanu pacjenta można rozważyć jego przekierowanie.

Ostatecznie, jak podsumowuje Sébastien, “narobiliśmy tyle szumu, że mojej żony nie przeniesiono. Mieliśmy szczęście”. Zdecydował się opowiedzieć swoją historię, “żeby nie spotkało to innych pacjentów. Moja żona była zdruzgotana. Ja również. Moje dzieci też”.

Doktor Lambert dodaje, że “nie jest to odosobniony przypadek”. Inny lekarz rodzinny przyznał, że waha się, czy kierować swoich pacjentów na ten oddział opieki paliatywnej, z obawy, że znajdą się w podobnej sytuacji. “Nie chcę, by moi pacjenci byli zmuszani do opuszczania miejsca, w którym wyobrażali sobie, że zakończą życie” – powiedział.

“Niezbędne rozstrzygnięcia” z powodów “medyczno-ekonomicznych”

Podczas spotkania z dyrektorką Foyer Saint-François dało się wyczuć, że personel nie podejmuje takich decyzji z lekkim sercem. Wobec ograniczeń budżetowych placówka stosuje jednak logikę gospodarowania niewielką liczbą dostępnych łóżek paliatywnych.

Kilka miesięcy temu personel przekazał dyrekcji księgę skarg. Można było w niej przeczytać, że “coraz częściej opiekunowie i wolontariusze zbierają skargi pacjentów, a zwłaszcza ich bliskich, dotyczące presji odczuwanej w związku z czasem trwania pobytu. Niektórzy posuwają się do tego, że pytają swojego lekarza rodzinnego, lekarza specjalistę lub lekarzy z innych oddziałów opieki paliatywnej i odkrywają gdzie indziej inne podejście do czasu agonii”. Dyrekcja odpowiedziała, że “średni czas pobytu stanowi narzucone ograniczenie medyczno-ekonomiczne” oraz że “ramy te przewidują liczne wyjątki w nadrzędnym interesie pacjenta”.

Poproszono dyrekcję o doprecyzowanie, na czym polegają te ograniczenia medyczno-ekonomiczne. “Szpitale muszą znaleźć równowagę między medyczną odpowiedzią na potrzeby pacjenta, dostępem innych pacjentów do łóżek paliatywnych a rentownością finansową szpitala” – wyjaśnia dyrekcja Foyer Saint-François. Z czysto finansowego punktu widzenia “finansowanie szpitalne w zakresie opieki paliatywnej nie pokrywa kosztów leczenia powyżej określonej liczby dni” – tłumaczy Sophie Leruth. Dodaje również, że “liczba łóżek jest naprawdę ograniczona. W Foyer mamy 10 łóżek z akredytacją. Co roku odmawiamy wielu pacjentom”. Oddział, który w 2025 r. przyjął 219 pacjentów, musiał bowiem odmówić przyjęcia 133 osobom u kresu życia. Dyrektorka przypomina, że istnieje opieka paliatywna w domu i w domach opieki, a “łóżka szpitalne zarezerwowane są dla bardziej złożonych sytuacji, wymagających intensywniejszego wsparcia wyspecjalizowanych zespołów obecnych przez całą dobę”.

Jak jednak personel dokonuje takich wyborów? Według jakich kryteriów pacjent może zostać dłużej niż przewidziany czas albo musi zostać przeniesiony? “Dla naszych zespołów to złożone i delikatne towarzyszenie pacjentowi: jeśli po miesiącu nasi pacjenci są w stabilnym – choć kruchym – stanie, rozważamy razem z nimi, lekarzem prowadzącym i ich rodziną kontynuowanie opieki paliatywnej w domu lub w domu opieki”.

Zdarza się więc, że pacjenci przeprowadzają się, a zaledwie kilka dni później umierają. Dyrektorka ma tego świadomość. “To rzeczywiście ryzyko. Czasami nam się to zdarza. Na tym właśnie polega trudność, z jaką mierzą się nasze zespoły przy ocenie tej tymczasowości. Wprowadziliśmy regularne konsultacje interdyscyplinarne, aby to oceniać”.

Doktor Lambert uważa natomiast, że “umierający pacjenci mają dość spraw na głowie w związku ze swoim odchodzeniem. Nie potrzebują całkowicie sztywnych regulaminów”.

“Ten regulamin NIE jest sztywny!” – odpowiada Sophie Leruth. “Jest bardzo elastyczny, ponieważ lekarz może zdecydować o pozostawieniu pacjenta w placówce, jeśli uzna, że wypisanie go wiązałoby się ze zbyt dużym ryzykiem. Co roku jeden na 10 pacjentów przekracza 30 dni”. W ubiegłym roku jeden z pacjentów pozostał nawet ponad trzy miesiące. “Z doświadczeniem lekarze potrafią ocenić, że koniec jest bliski – mówi Sophie Leruth – a czasem niektórzy pacjenci bardzo zaskakują. Sądzimy, że nie dożyją następnego dnia, a jednak on nadchodzi. Dla dobra wszystkich nie jest to już sytuacja, w której można wypisać pacjenta, i tak właśnie dochodzi się do dwóch czy trzech miesięcy, bo każdy tydzień wydaje się ostatnim”.

Średni czas pobytu na oddziale wynosi 17 dni.

W 2025 r. osiem na 10 pacjentów zmarło w murach Foyer Saint-François. Dwóch na 10 wróciło do domu, by tam umrzeć – czasem z własnej woli – albo zostało przeniesionych do domu opieki.

Aby uniknąć traumy związanej z narzuconą przeprowadzką u samego kresu życia – zarówno dla pacjenta, jak i jego rodziny – należałoby zwiększyć finansowanie. Sektor mówi o tym od dawna. Foyer Saint-François, podobnie jak reszta branży, opowiada się za “zwiększeniem liczby łóżek dostępnych dla potrzebujących pacjentów”. Zaleca również “utworzenie oddziałów opieki paliatywnej o średnim czasie pobytu”. Czy to tylko pobożne życzenie w czasach oszczędności w ochronie zdrowia?