Autyzm: rodzice w Brukseli krytykują system przyznawania zwiększonych zasiłków rodzinnych

Zwiększone zasiłki rodzinne stanowią istotne wsparcie finansowe dla rodziców dzieci z autyzmem. W Brukseli wielu z nich uważa jednak, że sposób przyznawania punktów decydujących o wysokości świadczeń jest nieprzewidywalny i nie odzwierciedla realnej sytuacji rodzin. Iriscare, instytucja odpowiedzialna za ocenę stopnia niepełnosprawności w regionie, odrzuca te zarzuty i podkreśla, że procedury mają jasno określony i ustrukturyzowany charakter.

Sygnał alarmowy ze strony posłanki

Sprawę nagłośniła brukselska posłanka Sofia Bennani z partii Les Engagés, prywatnie mama dziecka z autyzmem. Po rozmowach z innymi rodzicami zwróciła uwagę na nieprawidłowości w funkcjonowaniu systemu. Jak wskazuje, zdarzają się sytuacje, w których dzieci z poważniejszymi objawami otrzymują niższe świadczenia niż te z łagodniejszym przebiegiem zaburzenia, ale także odwrotne przypadki. Jej zdaniem obecny model oceny nie działa prawidłowo.

Jak działa system oceny

Kompetencje w tym zakresie zostały przekazane regionom – w Walonii od 2019 r. odpowiada za nie Aviq, a w Brukseli od 2020 r. Iriscare. Procedura rozpoczyna się od uznania niepełnosprawności oraz obowiązkowej konsultacji w jednym z ośrodków referencyjnych zajmujących się autyzmem. W przypadku osób poniżej 21. roku życia zwiększone zasiłki umożliwiają uzyskanie wyższego zwrotu kosztów medycznych.

Wysokość świadczenia ustalana jest na podstawie trzech filarów. Pierwszy obejmuje fizyczne i psychiczne skutki niepełnosprawności. Drugi dotyczy wpływu zaburzenia na codzienne funkcjonowanie dziecka, takie jak poruszanie się, higiena czy jedzenie. Trzeci odnosi się do konsekwencji dla życia rodzinnego, w tym konieczności dostosowania mieszkania, organizacji czasu pracy oraz zakresu opieki nad dzieckiem. Świadczenie przysługuje, jeśli dziecko uzyska co najmniej 4 punkty w pierwszym filarze lub 6 punktów łącznie. W zależności od liczby punktów rodziny mogą otrzymać od 106,55 do 710,29 euro.

Zarzuty wobec arbitralności ocen

Krytyczne stanowisko prezentuje organizacja Gamp, która działa na rzecz dostępu do odpowiedniej opieki i wsparcia dla osób z poważną niepełnosprawnością. Jej przedstawicielka Cinzia Agoni podkreśla, że wiele rodzin zgłasza trudności związane z oceną punktową. Koszty opieki i terapii są wysokie, dlatego wsparcie finansowe ma kluczowe znaczenie.

Zdaniem Agoni lekarze opierają się głównie na raportach medycznych, nie uwzględniając w pełni codziennego zaangażowania rodziny ani wszystkich terapii niezbędnych dla rozwoju dziecka. Problem zaniżonej liczby punktów ma być powszechny – dzieci z autyzmem powinny jej zdaniem otrzymywać co najmniej 15-16 punktów, tymczasem często przyznaje się 7, 8 lub 9.

W odpowiedzi na te trudności Gamp przygotował poradnik dla rodziców, który wyjaśnia, na co zwrócić uwagę podczas konsultacji. Jak zaznacza Agoni, nie wszyscy rodzice mają takie same możliwości obrony swoich praw. W takich sytuacjach stowarzyszenie rekomenduje odwołanie do sądu pracy, choć wielu rodzinom brakuje środków lub determinacji, by skorzystać z tej drogi. Sama działaczka wspierała już rodziny w postępowaniach sądowych. W jednej ze spraw lekarz uznał, że dziecko funkcjonuje dobrze, ponieważ uczęszcza do szkoły ogólnodostępnej – mimo że nigdy go nie widział. Po osobistym stawieniu się dziecka przed sądem świadczenie zostało przyznane.

Doświadczenia rodziców

Lamarana, mama 7-letniej dziewczynki z autyzmem, opisuje swoje doświadczenia z Iriscare jako trudne i niezrozumiałe. Odniosła wrażenie, że osoby oceniające kojarzą niepełnosprawność głównie z widocznymi ograniczeniami fizycznymi, podczas gdy autyzm często nie jest dostrzegalny na pierwszy rzut oka. Dzieci mogą przez dłuższy czas zachowywać spokój, by nagle w krótkim momencie stać się bardzo pobudzone – co trudno uchwycić podczas krótkiej konsultacji.

W jej przypadku przyznano 10 punktów, co przełożyło się na świadczenie w wysokości 546 euro. Niska ocena wynikała m.in. z faktu, że córka uczęszcza do szkoły Nos Pilifs, gdzie korzysta z terapii takich jak ergoterapia, psychomotoryka i logopedia. Ponieważ nie korzystano z usług zewnętrznych, zaangażowanie rodzica oceniono na zero punktów – mimo miesięcznych kosztów wynoszących 240 euro za szkołę specjalną. Przy wsparciu pracownicy socjalnej matka zdecydowała się odwołać i ostatecznie uzyskała 12 punktów.

Choć wysokość świadczenia pozostała na poziomie 546 euro, jak zauważa Cinzia Agoni, próg 12 punktów jest kluczowy dla możliwości uzyskania dodatkowego wsparcia z Flandrii w wysokości 200 euro miesięcznie. Lamarana obawia się jednak kolejnej oceny, ponieważ świadczenie przyznawane jest na trzy lata i w lutym przyszłego roku będzie musiała ponownie przejść całą procedurę.

Podobne odczucia towarzyszą Hassimowi (imię zmienione), ojcu chłopca z autyzmem i poważną niepełnosprawnością intelektualną. Po obniżeniu punktacji z 11 do 9 zdecydował się skorzystać z pomocy adwokata i skierować sprawę do sądu pracy, mimo że dokumentacja była kompletna i przygotowana z pomocą szkoły specjalnej.

Jak relacjonuje, podczas krótkiego, dwudziestominutowego spotkania trudno było nawiązać kontakt z lekarzami, a jego syn przeżywał w tym czasie silny kryzys emocjonalny. Obniżenie punktów uzasadniono mniejszym zaangażowaniem rodziców oraz rezygnacją z terapii poza szkołą. Rodzina wcześniej korzystała z takich zajęć, jednak ich koszt – około 800 euro miesięcznie – był zbyt wysoki. Ojciec podkreśla, że nie uwzględniono całodziennej opieki nad dzieckiem po powrocie ze szkoły, a specjaliści skupili się wyłącznie na diagnozie autyzmu, pomijając inne poważne zaburzenia.

Stanowisko Iriscare

Centrum Oceny Samodzielności i Niepełnosprawności (CEAH), działające w ramach Iriscare, wyjaśnia, że jego zadaniem nie jest stawianie diagnozy, lecz ocena stopnia niepełnosprawności lub utraty samodzielności. Analiza opiera się przede wszystkim na dokumentacji przygotowanej przez specjalistów pracujących z dzieckiem, takich jak lekarze prowadzący czy ośrodki referencyjne. Uwzględniane są wszystkie elementy dossier, a przypadki autyzmu traktowane są na równi z innymi schorzeniami.

Krytyka długości konsultacji

Wielu rodziców zwraca uwagę na krótki czas trwania konsultacji. Iriscare odpowiada, że spotkanie poprzedza szczegółowa analiza dokumentów, a w bardziej złożonych przypadkach konsultacja może być dłuższa. Czas 15-20 minut nie jest według instytucji niczym wyjątkowym, ponieważ kluczowa część oceny odbywa się wcześniej. Podkreśla również, że członkowie zespołu regularnie uczestniczą w szkoleniach.

Instytucja wskazuje także na współpracę z innymi podmiotami w celu wymiany doświadczeń i dobrych praktyk, w tym w zakresie autyzmu. Nad jednym dossier pracuje często kilku specjalistów z różnych dziedzin, którzy oceniają sprawę w granicach swoich kompetencji.

Niemal jedna czwarta decyzji wydawanych przez CEAH dotyczy przypadków związanych z autyzmem, często w połączeniu z innymi schorzeniami. Iriscare odnotowuje wzrost liczby takich spraw, co wiąże się głównie z rosnącą liczbą diagnoz. Spośród 5 000 decyzji wydanych w 2025 r. odnotowano 33 odwołania, w tym 12 dotyczących dzieci z autyzmem – liczba, którą instytucja uznaje za stosunkowo niewielką.