Nawet 20 tys. dzieci rocznie w Belgii może potrzebować pediatrycznej opieki paliatywnej – KCE: powinna zaczynać się już od diagnozy

Pediatryczna opieka paliatywna powinna być brana pod uwagę już w chwili postawienia poważnej diagnozy u dziecka, a nie dopiero w ostatniej fazie życia. Jak podaje dziennik La Libre Belgique, takie wnioski przedstawia Federalne Centrum Wiedzy o Opiece Zdrowotnej (KCE) w badaniu opublikowanym w czwartek 5 listopada. Dotyczy ono istniejącej oferty w Belgii i zmian, które pozwoliłyby lepiej kierować małych pacjentów do tego rodzaju opieki.

Szersze pojęcie niż u dorosłych

Białaczka, nerwiak zarodkowy, zmiany chromosomowe – wiadomość o groźnej chorobie dziecka wywołuje w rodzinie szok, lęk i zaprzeczenie. Jak podkreśla KCE, sama nazwa „opieka paliatywna” budzi strach, bo kojarzy się z dzieckiem bez szans na przeżycie. Tymczasem w przypadku dzieci to pojęcie jest znacznie szersze niż u dorosłych.

Pediatryczna opieka paliatywna (soins palliatifs pédiatriques, SPP) jest przeznaczona dla małych pacjentów z poważnym problemem zdrowotnym, który może okazać się śmiertelny – bez warunku dotyczącego przewidywanej długości życia. U dorosłych warunkiem jest rokowanie najwyżej trzech miesięcy życia. Opiekę nad dziećmi można więc wprowadzić bardzo wcześnie w przebiegu choroby, nawet w chwili diagnozy – gdy śmierć jest ryzykiem, a nie przesądzonym wynikiem.

Może trwać latami

Według KCE taka opieka nie ogranicza się do końcowej fazy życia i może trwać nawet kilka lat. To zintegrowane podejście, które ma poprawić jakość życia, łagodzić cierpienie i wspierać młodych pacjentów przez cały czas choroby – równolegle z leczeniem, jeśli jest ono możliwe i wskazane. Nie wyklucza się przy tym wyleczenia, ale pediatryczna opieka paliatywna zawsze wiąże się z ryzykiem śmierci z powodu ciężkości choroby.

Ile dzieci jej potrzebuje

Na podstawie danych administracyjnych i klasyfikacji Pediatric Complex Chronic Conditions (CCC) KCE szacuje, że co roku nawet 20 tys. dzieci z nową diagnozą może kwalifikować się do takiej opieki. Centrum przyznaje, że to szacunek górny, bo nie każdy pacjent z rozpoznaniem z listy CCC rzeczywiście potrzebuje opieki paliatywnej. Ekstrapolacja danych międzynarodowych daje wartości bliższe 16-17 tys. nowych przypadków rocznie.

Jak zaznacza La Libre Belgique, niezależnie od dokładnej liczby grupa docelowa jest znacznie większa niż kilkaset dzieci.