Podczas posiedzenia Komisji Zdrowia i Równych Szans 12 listopada 2025 r. posłanka Katleen Bury z Vlaams Belang poruszyła apel organizacji Pink Ribbon o rozszerzenie dostępu do testów genetycznych BRCA1 i BRCA2. Odpowiedź federalnego ministra zdrowia Franka Vandenbroucke’a wywołała ostrą reakcję posłanki, która zarzuciła mu podtrzymywanie zbyt wąskich kryteriów kwalifikacji i pozostawianie tysięcy osób z podwyższonym ryzykiem w niepewności.
Skala problemu i apel Pink Ribbon
Według danych Pink Ribbon – organizacji zajmującej się walką z rakiem piersi – od 5 do 10 procent przypadków tej choroby ma charakter dziedziczny. Osoby z mutacjami w genach BRCA mają ryzyko zachorowania na poziomie 60–80 procent. Szacuje się, że w Belgii od 33 do 55 tysięcy osób jest nosicielami mutacji, nie mając o tym wiedzy.
Lekarze zwracają uwagę, że system kaskadowego wykrywania mutacji często zawodzi, ponieważ pacjenci indeksowi – pierwsi zdiagnozowani w rodzinie – nie zawsze informują bliskich o wynikach testów. W efekcie krewni mogą nie otrzymywać skierowania na badania, mimo że mają 50-procentowe ryzyko odziedziczenia tej samej mutacji.
Pink Ribbon wzywa do wprowadzenia systematycznych testów dla wszystkich obecnych i byłych pacjentów z rakiem piersi oraz zapewnienia ich bliskim łatwego dostępu do poradnictwa genetycznego i refundowanych testów. Organizacja podkreśla, że takie działania znacząco zwiększyłyby wykrywalność mutacji BRCA i umożliwiły wczesną profilaktykę.
Pytania posłanki do ministra
Katleen Bury zapytała ministra o:
– gotowość rozszerzenia dostępu do testów na wszystkich pacjentów z rakiem piersi oraz ich krewnych poprzez jednolity protokół kaskadowy,
– plany zlecenia KCE aktualizacji analizy efektywności kosztowej szerszego kaskadowego badania przesiewowego,
– środki federalne przeznaczone na poradnictwo genetyczne, wykrywanie kaskadowe i obserwację kliniczną,
– sposoby walki z nierównościami regionalnymi, także wśród mężczyzn z podwyższonym ryzykiem BRCA,
– możliwość opracowania jasnych procedur kierowania pacjentów i prowadzenia kampanii informacyjnej we współpracy z Pink Ribbon.
Stanowisko ministra i ograniczenia obecnego systemu
Minister Vandenbroucke podkreślił, że obecne kryteria oparte są na wieku, historii rodzinnej i osobistej oraz typie nowotworu. Zgodnie z prawem badania finansują instytucje ubezpieczeniowe INAMI/RIZIV, a testy wykonują ośrodki dziedziczności człowieka.
Minister zaznaczył, że nie widzi potrzeby zmiany zasad. Zauważył, że genetycy mogą w wyjątkowych przypadkach przebadać niezdiagnozowanego członka rodziny, jeśli pacjent indeksowy odmawia udziału w testowaniu. Systematyczne testowanie określił jako „zrozumiałe”, ale wskazał na brak międzynarodowego konsensusu, wpływ psychospołeczny, koszty, obciążenie zasobów i wydłużenie czasów oczekiwania.
Nie zapowiedział ani rozszerzenia programu, ani nawet aktualizacji analizy KCE.
Ostra reakcja posłanki Bury
Odpowiedź ministra spotkała się z natychmiastową krytyką. „Pink Ribbon przedstawia nowe dane: od 33 do 55 tysięcy nosicieli, którzy o tym nie wiedzą. To nie jest szczegół. Moje pierwsze pytanie było skromne: tylko aktualizacja analizy KCE. Minister nie wspomina o tym ani słowem. Odpowiedź jest absolutnie niezadowalająca” – stwierdziła posłanka.
Jej zdaniem minister świadomie utrzymuje zbyt ograniczone kryteria, przez co tysiące kobiet i mężczyzn z podwyższonym ryzykiem pozostaje bez możliwości poznania swojego statusu genetycznego.
Kontekst medyczny i znaczenie wykrywania BRCA
Mutacje BRCA1 i BRCA2 znacząco zwiększają ryzyko rozwoju raka piersi i jajnika u kobiet, a także raka prostaty i piersi u mężczyzn. Wczesne wykrycie mutacji umożliwia wdrożenie działań prewencyjnych, takich jak intensywniejsze badania kontrolne, profilaktyczne zabiegi chirurgiczne lub wdrożenie leczenia dostosowanego do nosicielstwa mutacji.
Kaskadowe wykrywanie polega na testowaniu krewnych pierwszego stopnia pacjentów z potwierdzoną mutacją. Jeśli nosicielstwo zostanie wykryte na wczesnym etapie, możliwe są działania obniżające ryzyko lub nawet ratujące życie dzięki wcześniejszemu wykryciu nowotworu.
Obecne, dość restrykcyjne kryteria mają na celu ograniczenie kosztów i obciążenia systemu, ale – jak wskazują krytycy – wykluczają wiele osób, które mogłyby odnieść korzyść z testowania.
Dylematy etyczne i ekonomiczne
Spór o rozszerzenie testów BRCA odzwierciedla szersze napięcie między korzyściami zdrowotnymi a kosztami, etyką i ograniczeniami systemu. Szersze testowanie mogłoby:
– zwiększyć wykrywalność nosicieli mutacji,
– umożliwić skuteczniejszą profilaktykę,
– zmniejszyć liczbę nowotworów wykrywanych w późnym stadium.
Jednocześnie pociągałoby za sobą:
– znaczące koszty laboratoryjne,
– większe obciążenie centrów genetycznych,
– ryzyko dłuższych czasów oczekiwania,
– potencjalne obciążenie psychologiczne pacjentów,
– możliwe komplikacje dotyczące ubezpieczeń.
Minister wskazuje, że także inne kraje nie wypracowały jednolitego podejścia. Tymczasem kraje Ameryki Północnej czy część państw Europy już rozszerzyły dostęp do testów BRCA, podczas gdy inne pozostają przy konserwatywnych kryteriach.
Aktualizacja analizy KCE – której minister odmówił – mogłaby odpowiedzieć na kluczowe pytanie: czy korzyści zdrowotne przewyższają koszty?
Perspektywy i nierozwiązane kwestie
Dla wielu mieszkańców Belgii, w tym osób pochodzenia polskiego, dostęp do testów genetycznych jest kwestią bezpośrednio związaną z ich zdrowiem. Osoby z historią raka w rodzinie mogą czuć się pozostawione bez jasnych wytycznych i możliwości rzetelnego sprawdzenia ryzyka.
Obecny spór pozostawia otwarte pytanie, czy belgijski system zdrowia z czasem zliberalizuje zasady dostępu do testów BRCA. Pink Ribbon i inne organizacje pacjenckie będą z pewnością kontynuować naciski na reformy, podczas gdy ministerstwo będzie starało się godzić oczekiwania z ograniczeniami budżetowymi i etycznymi.
Debata w komisji pokazuje również szersze wyzwania w belgijskiej polityce zdrowotnej: federalny minister musi godzić różne priorytety, jednocześnie reagując na głos pacjentów i ekspertów. To, czy program zostanie rozszerzony, zależeć będzie od dalszej presji społecznej, rozwoju międzynarodowych standardów i ewentualnych zmian politycznych.
