Autyzm w Walonii: około 900 osób czeka na diagnozę, region przygotowuje nowy plan działań

Sytuacja w ośrodkach referencyjnych zajmujących się autyzmem w Walonii pozostaje bardzo trudna. Listy oczekujących wciąż się wydłużają, dostępne struktury są na granicy wydolności, a czas potrzebny na postawienie diagnozy wynosi od roku do nawet kilku lat. Minister zdrowia Yves Coppieters przedstawił w parlamencie Walonii główne kierunki nowego planu Autyzm, nad którym trwają prace, nie wskazał jednak konkretnego terminu jego wdrożenia.

W związku ze Światowym Dniem Świadomości Autyzmu, obchodzonym 2 kwietnia, wielu rodziców zwróciło się do swoich przedstawicieli politycznych. 7 kwietnia deputowane Éliane Tillieux (PS), Sabine Roberty (PS) oraz Rachida Aït Alouha (PTB) przedstawiły te relacje podczas posiedzenia komisji zdrowia parlamentu Walonii. Zwróciły się do ministra z pytaniami dotyczącymi realizacji rekomendacji przyjętych jednomyślnie w 2024 r., długości oczekiwania na diagnozę, dostępności miejsc w ośrodkach oraz przyszłych nakładów budżetowych na plan Autyzm.

System pod silną presją

Dane przedstawione przez ministra wskazują na poważne przeciążenie systemu. Placówki finansowane przez agencję AViQ działają niemal na pełnych obrotach, a poziom wykorzystania miejsc zbliża się do 100 procent. Liczbę osób oczekujących na diagnozę w centrach referencyjnych szacuje się na około 900. Od pierwszego kontaktu z placówką do uzyskania diagnozy mija od roku do kilku lat. Problem pogłębiają niedobory wykwalifikowanego personelu oraz stale rosnące zapotrzebowanie, wynikające ze wzrostu liczby rozpoznań zaburzeń ze spektrum autyzmu (TSA), większej złożoności przypadków, współwystępowania innych schorzeń oraz starzenia się populacji osób z autyzmem.

Minister wskazał również na nierównomierne rozmieszczenie usług. Szczególnie prowincje Namur, Luxembourg oraz Brabancja Walońska borykają się z niedostateczną ofertą wsparcia.

„Codzienność rodzin to nieustanna walka”

Za statystykami stoją konkretne doświadczenia rodzin. Sabine Roberty przytoczyła list ojca jednego z pacjentów, który opisał codzienność jako ciągłą walkę z systemem pozostawiającym rodziny bez realnego wsparcia. W jego ocenie sytuacja jest trudna do zaakceptowania w nowoczesnym państwie, a przyszły plan Autyzm powinien być odpowiednio finansowany, by odpowiadał skali problemu.

Rachida Aït Alouha podkreśliła, że trudności diagnostyczne nie dotyczą wyłącznie dzieci. Przywołała przykład francuskiej dziennikarki Maïteny Biraben, u której autyzm zdiagnozowano dopiero w wieku 57 lat. Ten nagłośniony przypadek pokazuje, jak wielu dorosłych pozostaje bez właściwej diagnozy i odpowiedniego wsparcia.

Deputowana zwróciła także uwagę na stały niepokój rodzin o przyszłość swoich bliskich. Chodzi przede wszystkim o obawy związane z opieką nad osobami z autyzmem po śmierci rodziców. Dostępne miejsca dla dorosłych są nieliczne, często przepełnione, a uzyskanie miejsca w ośrodku bywa bardzo trudne i nieprzewidywalne.

Cztery filary nowego planu Autyzm

Minister Coppieters poinformował, że agencja AViQ pracuje nad opracowaniem nowego planu Autyzm. Ma on wzmocnić istniejące rozwiązania i uzupełnić braki wskazane w ocenie poprzedniej strategii z 2016 r. Plan opiera się na czterech głównych kierunkach: skróceniu czasu oczekiwania na diagnozę i usprawnieniu ścieżek opieki, rozbudowie oferty centrów rehabilitacyjnych – zwłaszcza w regionach o ograniczonym dostępie do usług, zwiększeniu finansowania miejsc pobytu dla najbardziej pilnych przypadków oraz rozwoju wsparcia przejściowego i usług towarzyszących dla rodzin.

Brak konkretnego harmonogramu

Opozycja przyjęła przedstawione założenia, ale zwróciła uwagę na ich ogólny charakter. Sabine Roberty podkreśliła, że w wystąpieniu ministra zabrakło konkretnych terminów. Sam Yves Coppieters zaznaczył, że kwestie finansowania są nadal analizowane, a realizacja planu – jeśli zostanie zatwierdzony przez rząd – będzie wdrażana stopniowo.

Rachida Aït Alouha ponownie zwróciła uwagę na konieczność wczesnej diagnozy i lepszego przygotowania specjalistów w tym zakresie. Zaznaczyła również, że przy obecnym poziomie obciążenia systemu samo rozszerzenie istniejącej oferty może nie wystarczyć.

Rekomendacje z 2024 r. nadal aktualne

Éliane Tillieux przypomniała, że w kwietniu 2024 r. parlament Walonii jednogłośnie przyjął szczegółowe rekomendacje dotyczące autyzmu, będące efektem petycji podpisanej przez ponad 6 000 osób. Dokument obejmował m.in. ocenę rzeczywistych potrzeb, rozwój infrastruktury opiekuńczej, uproszczenie procedur, wsparcie integracji społeczno-zawodowej oraz działania ułatwiające przejście do dorosłości.

Zdaniem deputowanej problemy związane z brakiem spójnego podejścia do tematu pozostają nadal aktualne. Minister zapewnił, że nowy plan Autyzm ma poprawić przejrzystość systemu i zagwarantować ciągłość wsparcia – od dzieciństwa aż po dorosłość.