Eutanazja na podstawie wcześniejszej deklaracji – reforma dla chorych na demencję odłożona do grudnia

Możliwość wcześniejszego zadeklarowania zgody na eutanazję przez osoby z demencją ponownie stała się przedmiotem debaty politycznej w Belgii, jednak konkretna propozycja ustawy ma trafić pod obrady dopiero w grudniu. Jak informuje dziennik L’Echo, nad rozwiązaniem pracuje się od ponad dekady, a poparł je Federalny Komitet Doradczy ds. Bioetyki, mimo zastrzeżeń zgłaszanych przez część praktykujących lekarzy. Porozumienie w sprawie reformy pozostaje jednak kruche, a rodziny chorych zarzucają rządowi przeciąganie prac.

Śmierć Lode Deconincka poruszyła Flandrię

10 lutego bieżącego roku w Harelbeke zmarł w drodze eutanazji, zgodnie z własną wolą, 54-letni Lode Deconinck. Mężczyzna stał się znany we Flandrii dzięki udziałowi w programie VRT „Restaurant Misverstand”, w którym występowały osoby cierpiące, podobnie jak on, na wczesną demencję.

W pożegnalnym przesłaniu, przygotowanym wspólnie z bliskimi, Lode Deconinck przyznał, że chciałby żyć dłużej, ale obowiązujące prawo mu na to nie pozwalało. Przepisy wymagają bowiem, aby osoba występująca o eutanazję podejmowała decyzję o zakończeniu życia przy zachowaniu pełnej świadomości i zdolności do oceny własnej sytuacji. „Chciałbym pożyć jeszcze trochę dłużej. Ale w pewnym momencie zapewne nie mógłbym już sam decydować o końcu swojego życia. Trzeba było wybrać” – napisał w pożegnalnym przesłaniu.

Jego historia wywołała we Flandrii szeroki odzew. Petycję w sprawie zmiany przepisów podpisało tam 53 000 osób. W Brukseli zebrano blisko 3 000 podpisów, a w Walonii 5 000. „Lode chciałby żyć dłużej, ale prawo mu na to nie pozwoliło. Nawet jeśli zajmuje to dużo czasu, społeczeństwo zmienia podejście do tych spraw, wiele osób uważa, że to już wystarczy, że trzeba móc decydować” – powiedziała dziennikowi L’Echo Kathlijn Van de Vijver, bliska przyjaciółka zmarłego.

Na czym polega wcześniejsza deklaracja

Śmierć Lode Deconincka ponownie skierowała uwagę na polityczny spór dotyczący możliwości przeprowadzenia eutanazji u osób z demencją na podstawie wcześniejszej deklaracji. Chodzi o dokument sporządzany czasem wiele lat wcześniej, w którym pacjent zwraca się do lekarza o zakończenie jego życia, jeśli w wyniku choroby prowadzącej do nieodwracalnej wczesnej demencji, takiej jak choroba Alzheimera, utraci zdolności umysłowe. Takie rozwiązanie szłoby znacznie dalej niż propozycja ustawy przyjęta przez francuski parlament 15 lipca bieżącego roku.

„Obecnie osoba, która występuje o eutanazję, musi cierpieć na nieuleczalną chorobę powodującą nieznośny ból, ale musi też zachowywać zdolność oceny i nie podlegać naciskom z zewnątrz. My domagamy się możliwości powiedzenia z wyprzedzeniem: oto etap, od którego nie chcę już dalej żyć” – wyjaśnia Jacqueline Herremans, przewodnicząca Association pour le droit de mourir dans la dignité i wieloletnia działaczka na rzecz prawa do eutanazji.

Dziesięć lat prób i zmiana układu sił

Pomysł wpisania wcześniejszej deklaracji do ustawy jest forsowany od wielu lat. Pierwsze propozycje legislacyjne przedstawiono w 2013 r., jednak nie uzyskały wówczas wystarczającego poparcia. Na zmianę politycznego układu sił wpłynęło przesunięcie Les Engagés w stronę centrum pod przewodnictwem Maxime’a Prévota. Poprzednik tej partii, CdH, z wyraźniejszym komponentem chrześcijańskim, podchodził do tej kwestii znacznie ostrożniej.

Problem dotyczy dużej liczby osób, zwłaszcza że Belgia należy do państw pionierskich pod względem stosowania eutanazji. Obecnie na demencję choruje w kraju około 200 000 osób, z czego od 50 do 60 procent stanowią pacjenci z chorobą Alzheimera. Według danych przedstawionych niedawno w Izbie Reprezentantów przez Federalną Radę Doradczą ds. Osób Starszych w ciągu 15 lat liczba ta może wzrosnąć do 300 000, przede wszystkim z powodu wydłużania się życia. Z niedawnej publikacji w „Journal of Alzheimer’s Disease” wynika natomiast, że roczny koszt opieki nad osobami z demencją szacuje się na 4,14 miliarda euro, przy czym 60 procent tej kwoty ponoszą bliscy chorych.

Projekt utknął w resorcie sprawiedliwości

Reforma została zapisana w umowie koalicyjnej rządu Arizona. Szczególnie mocno zabiegał o nią Vooruit, a w opozycji również Anders. MR i Les Engagés nie firmowały projektu, ale nie zgłaszały wobec niego zdecydowanego sprzeciwu. Prace prowadzone pod kierunkiem minister sprawiedliwości Annelies Verlinden (CD&V) jednak się przeciągnęły i nadal nie zostały zakończone. Temat miał zostać podjęty w czerwcu, lecz termin przesunięto na grudzień.

Otoczenie minister zapowiada, że rozmowy na temat eutanazji w przypadku demencji rozpoczną się na forum rządu „od początku roku politycznego 2026-2027″. Zapowiadane jest również przedłożenie tekstu „gdy tylko będzie gotowy”, w miarę możliwości jeszcze przed grudniem.

Flamandzka partia chadecka od dawna zachowuje dużą ostrożność w sprawach etycznych. Z tego powodu petycja przygotowana przez bliskich Lode Deconincka wywarła na rząd znaczną presję. „Moim zdaniem CD&V mocno hamowała ten proces, a rząd chciał zyskać na czasie” – ocenia Jacqueline Herremans. Podobną opinię przedstawia Kathlijn Van de Vijver: „Nie można być zadowolonym z postawy CD&V, obawiam się, że grają na zwłokę, żeby w grudniu nic nie zrobić”.

Komitet ds. bioetyki opowiada się za zmianą

Po wielu latach dyskusji pojawiło się tymczasem stanowisko środowiska naukowego sprzyjające zmianie przepisów. Komitet ds. bioetyki rozpoczął zajmowanie się tą kwestią w 2019 r., ale jego prace przerwała pandemia Covid-19. Powrócono do nich w 2024 r., a po kolejnych miesiącach analiz wypracowano stanowisko przychylne możliwości składania wcześniejszej deklaracji.

W komitecie wyłoniły się dwa stanowiska. Pierwsze, popierane przez zdecydowaną większość jego członków, zakłada, że wcześniejsza deklaracja może zostać podważona, jeśli bliscy pacjenta uznają, że po utracie zdolności umysłowych nie cierpi on – co w przypadku choroby Alzheimera zdarza się często. Druga, mniejszościowa grupa uważa natomiast, że deklarację należy wykonać niezależnie od późniejszych okoliczności, ponieważ stanowi ona wyraz woli pacjenta.

Jak podkreśla przewodnicząca komitetu Virginie Pirard, zdaniem gremium dalsze utrzymywanie obecnych zasad nie jest już do przyjęcia. Prowadzą one bowiem do nierównego traktowania osób, które chciałyby skorzystać z eutanazji. Pacjent z chorobą nowotworową zazwyczaj zachowuje możliwość podejmowania decyzji do zaawansowanego stadium choroby, podczas gdy inaczej wygląda sytuacja osób cierpiących na choroby neurodegeneracyjne. W rezultacie mogą być one zmuszone do wcześniejszego zrealizowania swojej woli, ponieważ na późniejszym etapie choroby ich wniosek nie mógłby już zostać uwzględniony. „Muszą »przyspieszyć« datę własnej śmierci, nie wiedząc, kiedy stracą zdolność decydowania o sobie” – podsumowuje.

Przewodnicząca zwraca jednocześnie uwagę na konieczność odpowiednio precyzyjnego formułowania takich dokumentów. „Eutanazja to świadczenie, o którym decyduje pacjent, a które wykonuje lekarz. Dlatego trzeba utrwalić wolę pacjenta, nadając jej maksymalnie konkretną treść. Prośba o eutanazję »kiedy trafię do domu opieki« albo »kiedy przestanę rozpoznawać własne dzieci« nie może wystarczyć” – wskazuje Virginie Pirard.

Zastrzeżenia lekarzy praktyków

Stanowisko komitetu ds. bioetyki oraz ADMD nie spotyka się jednak z powszechną akceptacją. Neurolog Jean-Christophe Bier, kierujący Clinique intégrée de la mémoire w szpitalu Erasme, wskazuje na poważne napięcia natury etycznej w sprawie, którą uważa za kluczową i jednocześnie bardzo złożoną.

„Uważam stanowisko komitetu ds. bioetyki za koncepcyjne. Ale poważny problem pojawia się na płaszczyźnie praktycznej. Żeby przeprowadzić eutanazję na podstawie wcześniejszego wniosku, potrzebny jest lekarz, który zada śmierć, a ja nie widzę takiego, który byłby gotów wykonać ten akt. Jak zadać śmierć osobie, która o to nie prosi?” – pyta.

Lekarz rozwija swoje zastrzeżenia, wskazując na szczególny przebieg choroby Alzheimera. „W przypadku wcześniejszej deklaracji »problem« z alzheimerem polega na tym, że im bardziej pacjent podupada, tym mniej cierpi. Zadanie śmierci na podstawie podpisanego dokumentu, gdy nie ma ani prośby, ani cierpienia, rodzi problem etyczny” – podsumowuje.