Koniec anonimowości dawców nasienia i komórek jajowych w Belgii

Rząd federalny planuje zniesienie anonimowości dawców nasienia i komórek jajowych. Od 2027 r. osoby urodzone dzięki dawstwu miałyby uzyskać dostęp do danych identyfikacyjnych dawcy. Belgijskie Towarzystwo Medycyny Rozrodu (BSRM) popiera ten kierunek zmian, jednak w swoim stanowisku wskazuje na pięć istotnych problemów związanych z projektem ustawy. Zdaniem ekspertów zaangażowanych w konsultacje – Shari Mackens z UZ Brussel oraz Davida Peninga z H.U.B. Erasme – w obecnym kształcie reforma może zagrozić dostępności dawstwa nasienia i komórek jajowych w Belgii.

Sektor akceptuje odejście od pełnej anonimowości

Środowisko medyczne nie sprzeciwia się już zniesieniu całkowitej anonimowości dawców. Jak podkreśla Shari Mackens, rozwój technologii sprawia, że zagwarantowanie anonimowości na całe życie przestaje być możliwe. BSRM opowiada się za systemem mieszanym – obejmującym zarówno dawców znanych, jak i tych, których tożsamość może zostać ujawniona w określonych warunkach. Popierane jest także rozszerzenie rejestru oraz utworzenie dedykowanej instytucji. Wątpliwości dotyczą jednak sposobu wdrożenia tych rozwiązań.

Ochrona dotychczasowych dawców i rodziców pod znakiem zapytania

Jednym z głównych punktów spornych jest sposób traktowania danych z przeszłości. Projekt przewiduje przekazanie numerów identyfikacyjnych dawnych anonimowych dawców oraz rodziców objętych wcześniejszym leczeniem. Zdaniem dr Mackens oznacza to utratę kontroli nad ochroną danych pacjentów po ich przekazaniu państwu. Kontrowersje budzi również możliwość ujawnienia tożsamości zmarłych dawców, którzy nigdy nie byli informowani o takiej możliwości, mimo że obowiązujące wówczas umowy gwarantowały im anonimowość.

Retroaktywne przekazanie danych budzi wątpliwości

Kolejna kwestia dotyczy obowiązku wprowadzenia do rejestru wszystkich danych dotyczących leczenia i dawstwa od 2007 r. BSRM uznaje ten wymóg za problematyczny zarówno pod względem prawnym, jak i praktycznym. Wskazywane są cztery główne trudności: brak krajowego rejestru w latach 2007-2024, niedigitalizowane dane, rozproszenie informacji w różnych systemach oraz brak pełnych danych identyfikacyjnych dzieci. Towarzystwo domaga się uzyskania opinii organu ochrony danych osobowych oraz Rady Stanu przed kontynuowaniem prac legislacyjnych.

Rejestr i instytut wymagają dopracowania

Lekarze nie kwestionują samej koncepcji utworzenia rejestru i wyspecjalizowanego instytutu, ale zwracają uwagę na brak przygotowania tych struktur. BSRM podkreśla konieczność powołania odpowiedniego zaplecza administracyjnego, zapewnienia stabilnego finansowania oraz jasnych zasad funkcjonowania. Istotnym elementem powinno być także wsparcie psychologiczne dla rodzin. Jak zaznacza dr Mackens, nawet po uruchomieniu systemu dane mogą pozostać niekompletne, ponieważ dotychczas rejestr nie był traktowany jako priorytet.

Zbyt krótki okres przejściowy

Projekt zakłada sześciomiesięczny okres przejściowy, w którym anonimowe materiały biologiczne znajdujące się już w bankach mogłyby być jeszcze wykorzystywane do rozpoczynania nowych procedur. Zdaniem BSRM taki termin jest zbyt ograniczony. Leczenie może być przerywane z przyczyn zdrowotnych lub osobistych, a część rodzin planuje kolejne dziecko od tego samego dawcy. Towarzystwo proponuje alternatywę: zakaz nowych anonimowych donacji dla nowych pacjentów, przy jednoczesnym umożliwieniu wykorzystania już przypisanych materiałów bez ograniczenia czasowego, co pozwoli zachować spójność genetyczną rodzeństwa.

Odpowiedzialność za zagraniczne banki może zablokować system

Największe obawy dotyczą kwestii odpowiedzialności. Obecnie około 85 procent procedur z wykorzystaniem dawstwa nasienia w Belgii opiera się na bankach zagranicznych. Projekt przewiduje jednak, że belgijskie ośrodki ponosiłyby pełną odpowiedzialność za ewentualne błędy tych instytucji, mimo braku realnej możliwości ich kontrolowania. Shari Mackens ostrzega, że w takiej sytuacji dostawy nasienia do Belgii mogą całkowicie ustać. David Pening wskazuje, że bez zmian w projekcie dostęp do dawstwa nasienia i komórek jajowych może stać się w praktyce niemożliwy. BSRM krytykuje również proponowane sankcje karne i postuluje, aby mogły być stosowane wyłącznie po wcześniejszym poinformowaniu ośrodka o zablokowaniu dawcy w rejestrze.

Ryzyko pogłębienia nierówności

Zdaniem ekspertów obecny kształt reformy może przynieść skutki odwrotne do zamierzonych. Ograniczenie dostępności usług i wzrost kosztów mogą skłonić część pacjentów do poszukiwania rozwiązań za granicą lub poza systemem regulowanym. W praktyce oznacza to, że osoby o wyższych dochodach będą korzystać z leczenia w innych krajach, podczas gdy pozostali mogą sięgać po nieformalnie organizowane donacje, m.in. za pośrednictwem mediów społecznościowych. BSRM podkreśla, że choć popiera ideę reformy, to w obecnej formie może ona zwiększyć nierówności i utrudnić dostęp do leczenia.