Przewlekła niewydolność nerek dotyka około 1,1 miliona osób w Belgii – raport wskazuje na zbyt późne rozpoznania

Przewlekła niewydolność nerek (PNN) dotyczy według szacunków około 1,1 miliona osób w Belgii, jednak nadal zbyt często jest rozpoznawana dopiero na późnym etapie. Zwraca na to uwagę raport organizacji Shared Patient eXperience (SPX), który zestawia doświadczenia pacjentów z opiniami nefrologów i pielęgniarek nefrologicznych. Autorzy dokumentu apelują między innymi o wzmocnienie roli lekarzy rodzinnych we wczesnym wykrywaniu choroby oraz kierowaniu pacjentów do specjalistów.

Dokument uzupełniający audyt z 2025 r.

Opublikowany w sierpniu dokument, przygotowany w formie tzw. discussion paper, ma uzupełniać audyt przeprowadzony w 2025 r. przez krajowy instytut ubezpieczenia zdrowotnego INAMI/RIZIV oraz federalne ministerstwo zdrowia SPF/FOD Santé publique. Autorzy opracowania koncentrują się przede wszystkim na doświadczeniach samych pacjentów.

Raport wskazuje na kilka luk w obecnej ścieżce opieki i przedstawia propozycje usprawnień dotyczących profilaktyki, okresu przeddializacyjnego, dializoterapii, przeszczepów, zasobów kadrowych oraz sposobu finansowania opieki.

Dwóch na trzech pacjentów nie wie o chorobie

Jednym z najważniejszych ustaleń raportu jest niewystarczająca wykrywalność PNN, która we wczesnych stadiach często nie daje żadnych objawów. Według przytoczonych szacunków około dwóch na trzech pacjentów z przewlekłą niewydolnością nerek w Belgii nie wie o swojej chorobie. Jedynie 20 procent osób należących do grupy ryzyka zna stan funkcji swoich nerek.

Dokument przypomina również wyniki belgijskiego badania, według którego blisko połowa pacjentów trafiała do nefrologa dopiero w schyłkowym stadium choroby albo po mniej niż trzech miesiącach wcześniejszej opieki nefrologicznej.

Istotne są także konsekwencje ekonomiczne. Według projekcji przywołanych przez SPX bezpośrednie koszty opieki zdrowotnej związane z rozpoznaną PNN i jej powikłaniami mogą w 2027 r. sięgnąć około 2,15 miliarda euro rocznie.

Większa rola lekarzy rodzinnych

Konsultowani nefrolodzy i pielęgniarki oceniają, że możliwości medycyny rodzinnej nie są jeszcze w pełni wykorzystywane we wczesnym wykrywaniu choroby. SPX zaleca lepsze szkolenie lekarzy rodzinnych w zakresie rozpoznawania PNN, interpretacji szacunkowego współczynnika filtracji kłębuszkowej (eGFR) i albuminurii, oceny ryzyka dalszego rozwoju choroby, a także kryteriów kierowania pacjentów do nefrologa.

Osobnym problemem pozostają badania przesiewowe. Zalecenia KDIGO przewidują łączenie badania eGFR z pomiarem wskaźnika albumina/kreatynina w moczu (UACR). Tymczasem, według danych przytoczonych w raporcie, badanie UACR wykonano jedynie u 11,1 procent belgijskich pacjentów z objawami wskazującymi na PNN. Refundacja tego badania pozostaje przy tym w dużej mierze ograniczona do osób chorujących na cukrzycę.

Wprowadzona w 2009 r. ścieżka opieki dla pacjentów z przewlekłą niewydolnością nerek miała wspierać wczesne wykrywanie choroby oraz poprawić koordynację między lekarzem rodzinnym, specjalistą i pacjentem. Zdaniem autorów raportu cele te w dużej mierze nie zostały jednak osiągnięte. Problemy z koordynacją pokazują wyniki audytu przeprowadzonego w 24 szpitalach – tylko 16 z nich konsultowało swoją ścieżkę przeddializacyjną ze stowarzyszeniami lub sieciami lekarzy rodzinnych.

Brak informacji przed rozpoczęciem dializ

Ankietowani pacjenci zwracają również uwagę na niedostatek informacji o dostępnych możliwościach leczenia, szczególnie o dializach domowych i przeszczepie. Dostęp do wsparcia psychologicznego, socjalnego i dietetycznego różni się w zależności od ośrodka. Dodatkowym obciążeniem pozostają trudności związane z transportem, ciągłością opieki oraz niedoborami kadrowymi.

Dializy domowe są w Belgii nadal stosunkowo słabo rozwinięte. W 2022 r. korzystało z nich 9,4 procent pacjentów poddawanych dializoterapii, podczas gdy w Holandii odsetek ten wynosił 22,4 procent, a w Danii 26,7 procent. Cztery z 24 skontrolowanych szpitali nie oferowały ponadto dializy otrzewnowej, mimo wymogów wynikających z posiadanego zezwolenia.

Propozycje zmian

Wśród proponowanych rozwiązań SPX wymienia stworzenie krajowych ram opieki przeddializacyjnej, rozwój roli edukatorów nefrologicznych, poprawę sposobu przekazywania diagnozy oraz wzmocnienie wielodyscyplinarnego wsparcia dla pacjentów. Raport zaleca również lepszą koordynację i organizację transportu związanego z dializami, skuteczniejsze informowanie o przeszczepach i dawstwie od żywych dawców, szkolenia personelu medycznego, a także zmiany w niektórych mechanizmach refundacji.

SPX podkreśla, że dokument nie ma dostarczać ostatecznych odpowiedzi, lecz stanowić punkt wyjścia do dalszej dyskusji nad sposobami poprawy jakości opieki oraz doświadczeń pacjentów z przewlekłą niewydolnością nerek.