Opieka nad chorymi na ME/CFS w Belgii niewystarczająca – KCE apeluje o głęboką reformę

System opieki nad osobami chorującymi na mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia oraz zespół przewlekłego zmęczenia (ME/CFS) jest w Belgii niewystarczający i źle zorganizowany – wynika z raportu Federalnego Centrum Eksperckiego ds. Opieki Zdrowotnej (KCE), opublikowanego we wtorek. Centrum, które przeprowadziło ankietę wśród 749 pacjentów, wzywa władze publiczne do gruntownej przebudowy obecnego modelu opieki. Według danych przywołanych w raporcie na ME/CFS choruje w Belgii około 48 000 osób.

Tylko jeden ośrodek referencyjny w kraju

ME/CFS objawia się głębokim i długotrwałym zmęczeniem bez jednoznacznej przyczyny, które nie ustępuje mimo odpoczynku. Chorobie towarzyszą także sen niedający regeneracji, brak możliwości utrzymania wcześniejszego poziomu aktywności oraz nasilanie się objawów po wysiłku fizycznym, intelektualnym lub emocjonalnym, określane jako złe samopoczucie powysiłkowe. W Belgii działa jednak tylko jeden wielodyscyplinarny ośrodek referencyjny objęty konwencją z instytutem ubezpieczenia zdrowotnego i inwalidzkiego INAMI/RIZIV. Placówka znajduje się we Flandrii. Pozostałe ośrodki funkcjonują poza systemem konwencji, co dla pacjentów zwykle oznacza wyższe koszty leczenia.

Diagnoza po latach niepewności

Sama choroba nadal jest słabo poznana, również wśród przedstawicieli personelu medycznego. Z odpowiedzi udzielonych przez ankietowanych wynika, że wielu pacjentów odnosi wrażenie, iż lekarze – z powodu braku wiedzy – umniejszają ich objawom albo tłumaczą je wyłącznie przyczynami psychologicznymi. W rezultacie rozpoznanie ME/CFS często następuje dopiero po wielu miesiącach, a niekiedy po latach. Czterech na dziesięciu pacjentów, czyli 39 procent uczestników badania, czekało na diagnozę aż pięć lat.

Poważne konsekwencje dla zdrowia, pracy i finansów

Długie oczekiwanie na rozpoznanie choroby ma bezpośredni wpływ na jakość życia chorych. Aż 93 procent respondentów wskazało trudności z wykonywaniem codziennych czynności. Ponad 70 procent zgłasza poważne problemy z poruszaniem się, czasem tak duże, że konieczne staje się korzystanie z wózka inwalidzkiego. Z kolei 91 procent ankietowanych mówi o bólu lub innych dolegliwościach.

ME/CFS silnie wpływa również na sytuację zawodową i finansową pacjentów. 70 procent respondentów przestało pracować, a około 80 procent na pewnym etapie choroby pozostawało bez pracy przez ponad rok. Ponad trzy czwarte ankietowanych mówi o umiarkowanych do skrajnych skutkach finansowych, a 69 procent ma trudności z opłaceniem wydatków gospodarstwa domowego z własnych dochodów. Autorzy raportu wskazują, że wynika to między innymi z całkowitej lub częściowej utraty dochodów z pracy, problemów z dostępem do pomocy finansowej oraz kosztów części terapii, które nie są refundowane przez system.

Apel o reformę systemu opieki

KCE rekomenduje zapewnienie wszystkim pacjentom wielodyscyplinarnej i zintegrowanej opieki, dopasowanej do ich indywidualnej sytuacji. Centrum postuluje także otwarcie nowych specjalistycznych ośrodków referencyjnych, zwłaszcza w południowej części kraju. W raporcie podkreślono również potrzebę poprawy dostępu do informacji o dostępnej opiece, pomocy i wsparciu oraz konieczność intensyfikacji badań naukowych. Jak zaznacza KCE, lepsze poznanie ME/CFS będzie niezbędnym krokiem do rzeczywistego przełomu w leczeniu tej choroby.