W Belgii prowadzi się obecnie około 1 700 badań klinicznych nad nowymi metodami leczenia chorób nieuleczalnych oraz terapiami schorzeń sercowo-naczyniowych, cukrzycy czy nadciśnienia. Zarówno pacjenci, jak i lekarze mają jednak trudności z uzyskaniem przejrzystych informacji na temat dostępnych badań. Belgijska firma Curewiki opracowała innowacyjne rozwiązanie – platformę technologiczną, która automatycznie dopasowuje profile pacjentów-ochotników do trwających badań, w których mogliby potencjalnie wziąć udział.
Problem z rekrutacją pacjentów do badań
Stephan Gijssels, kierownik Patient Expert Center (PEC), organizacji zrzeszającej belgijskie stowarzyszenia pacjentów, podkreśla skalę problemu: „Dla pacjentów, a nawet dla lekarzy, niemal niemożliwe jest uzyskanie pełnego obrazu wszystkich trwających badań, a tym bardziej ustalenie, czy mogliby w nich uczestniczyć”.
Brak dostępu do czytelnych informacji ma konkretne skutki praktyczne. Wiele badań klinicznych rozpoczyna się z opóźnieniem właśnie z powodu trudności w terminowej rekrutacji uczestników spełniających określone kryteria. To z kolei spowalnia postęp naukowy i ogranicza szanse pacjentów na dostęp do eksperymentalnych terapii. „Dlatego zarówno badacze, jak i pacjenci są zainteresowani uczynieniem procesu rekrutacji bardziej przejrzystym i skutecznym” – dodaje Gijssels.
Technologia sprawdzona w czasie pandemii
Twórcą platformy The Patient Voice Database jest Jean-Sébastien Gossuin, założyciel startupu Curewiki, który w czasie pandemii COVID-19 stworzył system Q-Vax – umożliwiający zapisywanie się na listy rezerwowe dla osób chcących skorzystać z niewykorzystanych terminów szczepień.
„Technologia pozostała zasadniczo taka sama jak w 2021 roku, lecz zintegrowaliśmy z nią sztuczną inteligencję” – wyjaśnia Gossuin. System analizuje wszystkie dostępne w Belgii badania kliniczne oraz ich kryteria kwalifikacji i wykluczenia. Choć dane te są publiczne, znajdują się na specjalistycznych stronach w języku angielskim, opisane trudnym językiem medycznym, co czyni je mało przystępnymi nawet dla lekarzy rodzinnych, którzy nie mają czasu na szczegółową analizę każdego badania.
Jak działa system dopasowujący pacjentów
Osoby zainteresowane udziałem w badaniach – zarówno pacjenci, jak i zdrowi ochotnicy – mogą zarejestrować się na platformie The Patient Voice Database poprzez dedykowaną stronę internetową lub linki dostępne na witrynach organizacji pacjenckich, takich jak PEC czy flamandzka Liga Alzheimerowska.
Po rejestracji użytkownicy wypełniają kwestionariusz zawierający od 20 do 40 pytań dotyczących m.in. płci, wagi, chorób współistniejących i innych parametrów zdrowotnych. Na tej podstawie system analizuje trwające badania oraz ich kryteria, a następnie przedstawia uczestnikom krótką listę badań, w których mogliby potencjalnie wziąć udział.
„To pacjent decyduje, czy skontaktuje się z organizatorami danego badania. Badacze nie kontaktują się z uczestnikami, ponieważ wszystkie dane są w pełni anonimowe” – podkreśla Gossuin.
Dane pacjentów pod pełną ochroną
Bezpieczeństwo i etyczne wykorzystanie danych medycznych to jeden z filarów działania platformy. „Nie ma mowy o sprzedaży danych ani o możliwości powiązania informacji medycznych z konkretną osobą” – zapewnia Gijssels.
Platforma zastępuje kosztowne usługi firm specjalizujących się w rekrutacji pacjentów dla koncernów farmaceutycznych. Curewiki natomiast łączy naukowców – pracujących dla uczelni, startupów biotechnologicznych i firm farmaceutycznych – z pacjentami, którzy spełniają wstępne kryteria kwalifikacji. Model biznesowy zakłada, że prywatne firmy płacą za korzystanie z platformy, natomiast dla środowiska akademickiego i pacjentów jest ona bezpłatna.
Dodatkowe funkcjonalności i szersze zastosowanie
Oprócz dopasowywania pacjentów do badań platforma umożliwia tworzenie paneli uczestników pogrupowanych według rodzaju schorzenia. Takie grupy mogą odpowiadać na kwestionariusze lub wyrażać zgodę na regularne badania w ramach np. monitorowania skutków ubocznych terapii.
Rozwiązanie to stanowi intuicyjne i szybsze uzupełnienie innych inicjatyw, takich jak strony clinicaltrial.be czy cancertrials.be, które katalogują badania kliniczne w skali europejskiej i światowej.
Nowe perspektywy dla pacjentów w Belgii
Dla mieszkańców Belgii, w tym polskojęzycznej społeczności, platforma może oznaczać łatwiejszy dostęp do innowacyjnych terapii oraz większe możliwości uczestniczenia w badaniach medycznych. System demokratyzuje dostęp do informacji, eliminując bariery językowe i potrzebę znajomości terminologii medycznej.
Inicjatywa wpisuje się w rosnący trend cyfryzacji belgijskiego systemu ochrony zdrowia i wykorzystania sztucznej inteligencji w medycynie. Dla pacjentów z chorobami rzadkimi lub przewlekłymi może to być narzędzie, które otworzy im drogę do terapii, o których istnieniu w innym przypadku nigdy by się nie dowiedzieli.
