Stowarzyszenie Long Covid Belgium przedstawiło Radzie Wyższej Zdrowia obszerny raport wzywający do formalnego uznania covid long jako przewlekłej choroby systemowej. Dokument liczący 160 stron, zatytułowany „Covid long, choroba niewidzialna”, analizuje wyzwania, jakie to schorzenie stawia przed belgijskim systemem ochrony zdrowia.
Autorzy określają covid long jako przewlekłą chorobę powirusową, która wymyka się tradycyjnym modelom medycznym. Wskazują na poważne niedostosowanie belgijskiego systemu do potrzeb pacjentów – od fragmentacji danych medycznych, przez brak koordynacji między różnymi szczeblami opieki, po chroniczne niedofinansowanie badań.
Pacjenci – jak podkreślają eksperci – doświadczają podwójnej niepewności: żyją z objawami wyniszczającej choroby, ale bez oficjalnego uznania swojego stanu. To poczucie izolacji i brak odpowiedniego wsparcia medycznego generuje dodatkowe obciążenie psychiczne.
Proponowane rozwiązania systemowe
Raport zawiera szereg rekomendacji. Kluczowym postulatem jest utworzenie transwersalnych centrów referencyjnych współpracujących z podstawową opieką zdrowotną. Ośrodki te miałyby być wyposażone w odpowiedni personel, zasoby techniczne i cyfrowe oraz zapewnione stabilne finansowanie. Celem jest stworzenie miejsc wyspecjalizowanych w diagnozowaniu i leczeniu złożonych przypadków covid long.
Stowarzyszenie apeluje także o trwałe finansowanie publiczne badań nad tym schorzeniem. Zwraca uwagę, że tylko systematyczne inwestycje pozwolą opracować skuteczne metody diagnostyczne i terapeutyczne. Belgia powinna – zdaniem autorów – aktywnie uczestniczyć w inicjatywach europejskich, takich jak European Health Data Space, CHGE czy Horizon Europe, aby współtworzyć globalną wiedzę i innowacyjne rozwiązania terapeutyczne.
Aspekt etyczny i społeczny
Istotnym elementem raportu jest propozycja zmiany podejścia do relacji lekarz–pacjent. Autorzy wskazują na konieczność uznania doświadczeń pacjentów oraz przeciwdziałania tzw. błądzeniu medycznemu, czyli sytuacjom, w których chorzy latami poszukują właściwej diagnozy. Koncepcja prewencji kwaternarnej – unikania nadmiernej medykalizacji przy równoczesnym zapewnieniu właściwej opieki – została przedstawiona jako priorytet zdrowia publicznego.
Proponowane rozwiązania mają obejmować nie tylko aspekty medyczne, lecz także psychologiczne i społeczne skutki choroby, tworząc interdyscyplinarne, partycypacyjne i etyczne podejście do leczenia.
Znaczenie dla pacjentów i społeczeństwa
Planowane na 15 marca 2025 roku spotkanie organizacji Not Recovered Belgium i Long Covid Belgium ma upamiętnić piątą rocznicę pierwszego lockdownu i zwrócić uwagę opinii publicznej na problemy osób cierpiących na długotrwałe powikłania po COVID-19.
Przekazanie raportu Radzie Wyższej Zdrowia jest zwieńczeniem wielomiesięcznych starań społeczności pacjentów o instytucjonalne uznanie covid long jako poważnego wyzwania dla zdrowia publicznego, wymagającego systemowych i długofalowych rozwiązań.
